Santran hajatelmia
Tässä kuussa kaikki äidit ovat saaneet kunniaa äitienpäivää viettämällä: Osalle on viety lahjoja, kukkia, aamukahvit sänkyyn – osalle kukkia haudalle. Itse kuulun jälkimäiseen jo kuudetta kertaa.
Jokainen äiti-lapsi-suhde on ainutkertainen, koska senhän muodostaa kaksi ainutlaatuista ihmistä. Kun on kyseessä vaikeavammainen lapsi, se tuo siihen suhteeseen oman mausteensa: Vaikean vamman takia lapsi tarvitsee hoitoa paljon, ja oma äitihän on yleensä se hoitaja, joka vastaa lapsensa huolenpidosta.
Edellä mainitusta hoidosta johtuen äiti-lapsi-suhteesta voi muodostua keskinäinen riippuvuussuhde: Tällöin äiti ei välttämättä halua irrottaa otettaan lapsestaan, vaikka lapsi olisi nuoruusiässä ja tarvitsisi ottaa ensi askeleensa kohti itsenäistymistään. Toisaalta voin todeta kokemuksen rintaäänellä, että lapsi / nuori voi kokea äidin huolenpidon kielteisten tunteiden lisäksi myös miellyttävänä: Äitihän tietää lapsensa tarpeet, eikä nuori tarvitse neuvoa muita auttamisessaan. Tosin nuorella saattaa olla vihan tunteita äidin jatkuvaa huolenpitohössötystä kohtaan.
Tällaisesta riippuvuussuhteesta irrottautuminen saattaa koitua myöhemmässä vaiheessa hankalaksi, jos äidin mukaan vain hän ainoana osaa hoitaa / avustaa lastaan. Siinä tapauksessa vaikeavammainen nuori ei välttämättä opi luottamaan muihin auttajiin, ja hänellä on vaikeuksia pystyä aloittamaan itsenäiseen elämään. Ja kuitenkaan se äiti ei ole ikuisesti auttamassa häntä.
Tällä blogikirjoituksellani haluan herättää lukijoitani ajattelemaan, miten hyväksi on vaikeavammaiselle nuorelle, että hän saa itse kokea elämänsä yrityksen ja erehdyksen kautta. Tosin kyyneleet silmissä äiti voi seurata sivusta, kun hänen nuorensa menee päätöksillään "päin mäntyä". Äidin on kuitenkin opittava hyväksymään se, että hänen vaikeavammaisesta lapsestaan kasvaa aikuinen, joka selviytyy itsenäisesti ilman häntä muiden avustuksen turvin.
Vaikka tässä olen keskittynyt äiti-lapsi-suhteeseen, vaikeavammaisen lapsen perheessä isän rooli on äidin ohella tärkeä. Mutta se on oma juttunsa.
Äitienpäivää ehdittiin jo viettää, mutta toivon kaikille äideille hyvää toukokuuta!
Santra
Lue koko kirjoitus
Kuntoilua, lenkkeilyä, hyvää oloa!
Santran hajatelmia
Kevät on valloillaan noita sanoja: kuntoilu, lenkkeily, hyvä olo jne. Totta kai ne ovat tärkeitä juttuja. Tosin meille vaikeavammaisille henkilöille kuntoilu, tai oikeastaan kuntouttaminen, on arkista puuhaa riippumatta vuodenajasta tai mistään ulkoisesta tekijästä. Sillä mikäli fyysistä toimintakykyä ei harjoiteta muutamaan päivään, silloin siihen saattaa tulla aikaisempaa enemmän rajoituksia.
Käsitteistä puheen ollen tässä keskityn kuntouttamiseen ja fysioterapiaan: On olemassa monenlaisia terapioita, jotka luetaan käsitteen kuntoutuksen alle. Vaikka olen ollut muissakin terapioissa, sydäntäni lähempinä ovat allasterapia ja fysioterapia, jota toisinaan nimitän jumpaksi tai joka kutsuttiin aikoinaan lääkintävoimisteluksi.
Jokaisella on omat tavoitteensa fysioterapiansa suhteen. Lisäksi esimerkiksi maksaja Kela ohjeistaa tekemään GAS (Goal Attainment Scaling) –tavoitteet. On luonnollisesti hyvä, kun myös maksaja seuraa systeeminsä kautta toiminnan tehokkuutta. Tosin mielestäni fysioterapia on fysioterapeutin ja asiakkaan yhteinen juttu, jossa tavoitteiden kirjaaminen ei välttämättä ole helppoa: Muun muassa jonkin lihasjännittyneisyyden hetkittäinen lievitys saattaa olla asiakkaalle olennainen osa fysioterapiaa, mutta tämän mittaaminen asteikolla ei aina onnistu. Edellä mainittu mittaus voi olla vain maksajan edun mukaista, asiakkaalle ei välttämättä ole mitään hyötyä.
Kuten alussa mainitsin fysioterapian olevan joillekin meistä kerran tai useamman kerran viikossa tapahtuvaa. Siksi tavoitteiden ohella se on oltava mielekästä eikä saisi olla niin rutiininomaista. Henkilökohtaisesti olen saanut tehdä työtä poikkeuksetta asiantuntevien fysioterapeuttien kanssa. Joskus olen jopa arvellut: ”Voiko jumpassa olla näin kivaa?” Sillä jokin uusi harjoitus on toisinaan hauskalta.
Kuntoilulla on tietenkin varjopuolensa, niin myös fysioterapiassa: Jos innostuu tekemään liikaa, se kostautuu seuraavina päivinä jäsenten ollessa niin kipeinä. Varsinkin allasterapiassa liika riehumiseni tietää sitä, että muutamaan päivään ja yöhön kehoni ei tunnu omalta. Toisaalta kaikkien on toisinaan repäistävä ja pantava itsensä likoon kunnolla.
Pitkällä tähtäyksellä kunnon harjoittelu edesauttaa yleensä elämää ja saa hyvän olon tunteen, vaikka siitä tulee aluksi kolotuksia. Tosin hyvästä olosta nauttimisen saavuttaa myös esimerkiksi silloin, kun sähköpyörätuolilla ajaa katselemaan kevään tuloa. Tällöin lihakset eivät kipeydy ainakaan kuntoilusta – ehkä vain huonosta istuma-asennosta.
Santra
Lue koko kirjoitus
Kevät on valloillaan noita sanoja: kuntoilu, lenkkeily, hyvä olo jne. Totta kai ne ovat tärkeitä juttuja. Tosin meille vaikeavammaisille henkilöille kuntoilu, tai oikeastaan kuntouttaminen, on arkista puuhaa riippumatta vuodenajasta tai mistään ulkoisesta tekijästä. Sillä mikäli fyysistä toimintakykyä ei harjoiteta muutamaan päivään, silloin siihen saattaa tulla aikaisempaa enemmän rajoituksia.
Käsitteistä puheen ollen tässä keskityn kuntouttamiseen ja fysioterapiaan: On olemassa monenlaisia terapioita, jotka luetaan käsitteen kuntoutuksen alle. Vaikka olen ollut muissakin terapioissa, sydäntäni lähempinä ovat allasterapia ja fysioterapia, jota toisinaan nimitän jumpaksi tai joka kutsuttiin aikoinaan lääkintävoimisteluksi.
Jokaisella on omat tavoitteensa fysioterapiansa suhteen. Lisäksi esimerkiksi maksaja Kela ohjeistaa tekemään GAS (Goal Attainment Scaling) –tavoitteet. On luonnollisesti hyvä, kun myös maksaja seuraa systeeminsä kautta toiminnan tehokkuutta. Tosin mielestäni fysioterapia on fysioterapeutin ja asiakkaan yhteinen juttu, jossa tavoitteiden kirjaaminen ei välttämättä ole helppoa: Muun muassa jonkin lihasjännittyneisyyden hetkittäinen lievitys saattaa olla asiakkaalle olennainen osa fysioterapiaa, mutta tämän mittaaminen asteikolla ei aina onnistu. Edellä mainittu mittaus voi olla vain maksajan edun mukaista, asiakkaalle ei välttämättä ole mitään hyötyä.
Kuten alussa mainitsin fysioterapian olevan joillekin meistä kerran tai useamman kerran viikossa tapahtuvaa. Siksi tavoitteiden ohella se on oltava mielekästä eikä saisi olla niin rutiininomaista. Henkilökohtaisesti olen saanut tehdä työtä poikkeuksetta asiantuntevien fysioterapeuttien kanssa. Joskus olen jopa arvellut: ”Voiko jumpassa olla näin kivaa?” Sillä jokin uusi harjoitus on toisinaan hauskalta.
Kuntoilulla on tietenkin varjopuolensa, niin myös fysioterapiassa: Jos innostuu tekemään liikaa, se kostautuu seuraavina päivinä jäsenten ollessa niin kipeinä. Varsinkin allasterapiassa liika riehumiseni tietää sitä, että muutamaan päivään ja yöhön kehoni ei tunnu omalta. Toisaalta kaikkien on toisinaan repäistävä ja pantava itsensä likoon kunnolla.
Pitkällä tähtäyksellä kunnon harjoittelu edesauttaa yleensä elämää ja saa hyvän olon tunteen, vaikka siitä tulee aluksi kolotuksia. Tosin hyvästä olosta nauttimisen saavuttaa myös esimerkiksi silloin, kun sähköpyörätuolilla ajaa katselemaan kevään tuloa. Tällöin lihakset eivät kipeydy ainakaan kuntoilusta – ehkä vain huonosta istuma-asennosta.
Santra
Lue koko kirjoitus
Toteutuuko tasa-arvo?
Santran hajatelmia
Hyvää maaliskuuta!
Tätä kirjoittaessani on tasa-arvon päivä eli Minna Canthin päivä. Tasa-arvo voidaan käsittää monitasoisesti: Pyritään edistämään kaikkien ihmisten tasa-arvoa ja sukupuolten välistä tasa-arvoa.
Kaikkien kansalaisten väliseen tasa-arvoon kuuluu sanan varsinaisessa merkityksessä se, että me, vammaiset henkilöt, olemme tasa-arvoisessa asemassa verrattuna ei-vammaisiin henkilöihin. Onkohan näin? Henkilökohtaisesti voin vastata jyrkän kielteisesti. Paljon on asioita, joissa emme pysty samantasoisesti toimimaan kuin muut kansalaiset: Esimerkiksi liikkuminen voi olla vaikeaa, koska kaikki paikat eivät ole esteettömiä. Myös vammaisten kansalaisten työllistymisessä on parantamisen varaa.
Kun ajatellaan eri vammaisryhmiä, yhteiskunnan edessä ne ovat samanarvoisia – ainakin pitäisi olla. Se, että eri vammaisryhmät saavat erilaisia tukimuotoja, tuskin johtuu siitä, eikö heitä kohdeltaisiin samanarvoisesti – vaan siitä, että heidän vamman toimintarajoitteisuus ja tuen tarve eroavat toisistaan. Siis voinen todeta, että jokainen vammainen kansalainen on tasa-arvoisia yhteiskuntamme näkökulmasta katsottuna.
Edellä mainittuun viitaten vammaisryhmien keskuudessa on omia väittämiä: Toisinaan kuulee, että myöhemmässä eliniässä vammautuneet olisivat parempia ihmisiä kuin koko ikänsä olleet vammaiset. Tai vähemmän apua tarvitsevat kuuluisivat ylempään kuin ainaisesti toisen apua tarvitsevat. Onneksi tämä ajattelu ei ole niin suosiossa. Toisaalta henkilökohtaisesti ajateltuna onhan itse pyörätuolilla kelaava, suoraryhtinen istuja katukuvassa fiksumman näköinen kuin esimerkiksi minä, joka istuu kumarassa sähköpyörätuolissa jalat vinksallaan ja spastisuutta tulvillaan. :)
Miesten ja naisten väliseen tasa-arvoon ja sen toteutumiseen en puutu paljon, paitsi joskus olen miettinyt omalla huumorillani seuraavaa: Kun olen vammainen nainen, tavallaan kuulun kahteen vähemmistöön. Jos joskus tulisi tarve valita, kumpaan joukkoon, naisiin vai vammaisiin, menisin, se voisi olla vaikeaa. Onnekseni tällaista valitsemista ei ole tullut eteeni! Tosin minä kyllä itse tiedän valintani – Teille lukijoille se jää arvaukseksi.
Santra Lue koko kirjoitus
Hyvää maaliskuuta!
Tätä kirjoittaessani on tasa-arvon päivä eli Minna Canthin päivä. Tasa-arvo voidaan käsittää monitasoisesti: Pyritään edistämään kaikkien ihmisten tasa-arvoa ja sukupuolten välistä tasa-arvoa.
Kaikkien kansalaisten väliseen tasa-arvoon kuuluu sanan varsinaisessa merkityksessä se, että me, vammaiset henkilöt, olemme tasa-arvoisessa asemassa verrattuna ei-vammaisiin henkilöihin. Onkohan näin? Henkilökohtaisesti voin vastata jyrkän kielteisesti. Paljon on asioita, joissa emme pysty samantasoisesti toimimaan kuin muut kansalaiset: Esimerkiksi liikkuminen voi olla vaikeaa, koska kaikki paikat eivät ole esteettömiä. Myös vammaisten kansalaisten työllistymisessä on parantamisen varaa.
Kun ajatellaan eri vammaisryhmiä, yhteiskunnan edessä ne ovat samanarvoisia – ainakin pitäisi olla. Se, että eri vammaisryhmät saavat erilaisia tukimuotoja, tuskin johtuu siitä, eikö heitä kohdeltaisiin samanarvoisesti – vaan siitä, että heidän vamman toimintarajoitteisuus ja tuen tarve eroavat toisistaan. Siis voinen todeta, että jokainen vammainen kansalainen on tasa-arvoisia yhteiskuntamme näkökulmasta katsottuna.
Edellä mainittuun viitaten vammaisryhmien keskuudessa on omia väittämiä: Toisinaan kuulee, että myöhemmässä eliniässä vammautuneet olisivat parempia ihmisiä kuin koko ikänsä olleet vammaiset. Tai vähemmän apua tarvitsevat kuuluisivat ylempään kuin ainaisesti toisen apua tarvitsevat. Onneksi tämä ajattelu ei ole niin suosiossa. Toisaalta henkilökohtaisesti ajateltuna onhan itse pyörätuolilla kelaava, suoraryhtinen istuja katukuvassa fiksumman näköinen kuin esimerkiksi minä, joka istuu kumarassa sähköpyörätuolissa jalat vinksallaan ja spastisuutta tulvillaan. :)
Miesten ja naisten väliseen tasa-arvoon ja sen toteutumiseen en puutu paljon, paitsi joskus olen miettinyt omalla huumorillani seuraavaa: Kun olen vammainen nainen, tavallaan kuulun kahteen vähemmistöön. Jos joskus tulisi tarve valita, kumpaan joukkoon, naisiin vai vammaisiin, menisin, se voisi olla vaikeaa. Onnekseni tällaista valitsemista ei ole tullut eteeni! Tosin minä kyllä itse tiedän valintani – Teille lukijoille se jää arvaukseksi.
Santra Lue koko kirjoitus
Ajatuksia ystävyydestä
Hei!
Ystävänpäivää on vietetty ja juhlittu. Taidan laajentaa tämän blogikirjoitukseni käsittelemään muun muassa ihmissuhteita. Sillä kaikki me olemme joka tapauksessa vuorovaikutuksessa toistemme kanssa.
Jossain on vallalla ajatus vammaisista homogeenisena ryhmänä. Siis tällä tarkoitan sitä, että kaikki me vammaiset henkilöt olisimme yhtenäisiä ja samanlaisia. Osittain tämä on tottakin, mutta tuskin täysin yhtenäisyys täyttyy kaikkien kohdalla. Eihän kansalaiset muistuta muutenkaan toisiansa, miksi vammaisten henkilöiden pitäisi olla samankaltaisia?
Homogeenisuus-ajatelman perusteella voinee väittää, että me vammaiset henkilöt olemme tekemisissä enemmän keskenämme kuin ei-vammaisten kanssa. Osalla väite pitää paikkansa, koska esimerkiksi vammaisille tarkoitetuissa asumisyksiköissä asuu ainoastaan vammaisia henkilöitä. Tällöin pääasiallisin vuorovaikutus suuntautuu luonnollisesti yksikön muihin asukkaisiin henkilökunnan ohella.
Osa meistä vammaisista henkilöistä pystyy elämään ei-vammaisten kanssaihmisten keskuudessa: Heillä on mahdollisuus esimerkiksi osallistua tavalliseen työelämään – hieman tuettunakin. Tämän seurauksena he eivät välttämättä kohtaa niin paljon muita vammaisia henkilöitä, joten heidän ystäväpiirinsä muodostuu pääasiassa ei-vammaisista henkilöistä.
Meillä kaikilla on ystävinä erilaisia henkilöitä – jotkut läheisiä, jotkut etäisiä. Olemme luoneet ystävyyssuhteita useiden kanavien kautta, kuten lapsuudessa, koulussa, työelämässä jne. Entä sellaisten kohdalla, joiden oma vamma estää normaalia ihmissuhteiden luomista? Jos he tarvitsevat toisen apua kohdatakseen vieraan ihmisen, silloin heillä on vaikeuksia solmia ystävyyssuhteita. Silloin saatetaan kyseenalaistaa, kumman, vammaisen henkilön vai avun antajan, toiveet ovat ensisijaisia ystävyyden luomisessa.
Yhteiskuntamme palvelut, kuten henkilökohtainen apu ja tulkkauspalvelut, mahdollistavat sen, että toisen apu ihmissuhteiden luomisessa ei vääristy: Kun kyseessä on työsuhde, työntekijälle asiakkaan etu on tärkein. Tällöin vaikeavammainenkin pystyy luottavalla mielellä luomaan ihmissuhteita ja saamaan ystäviä. Sitten se, kuinka suhde kehittyy, on osapuolten oma tehtävä. Työntekijä voi mahdollisesti toimia esteiden ”tasoittajana” – ei ystävyyden kolmantena pyöränä.
Santra Lue koko kirjoitus
Ystävänpäivää on vietetty ja juhlittu. Taidan laajentaa tämän blogikirjoitukseni käsittelemään muun muassa ihmissuhteita. Sillä kaikki me olemme joka tapauksessa vuorovaikutuksessa toistemme kanssa.
Jossain on vallalla ajatus vammaisista homogeenisena ryhmänä. Siis tällä tarkoitan sitä, että kaikki me vammaiset henkilöt olisimme yhtenäisiä ja samanlaisia. Osittain tämä on tottakin, mutta tuskin täysin yhtenäisyys täyttyy kaikkien kohdalla. Eihän kansalaiset muistuta muutenkaan toisiansa, miksi vammaisten henkilöiden pitäisi olla samankaltaisia?
Homogeenisuus-ajatelman perusteella voinee väittää, että me vammaiset henkilöt olemme tekemisissä enemmän keskenämme kuin ei-vammaisten kanssa. Osalla väite pitää paikkansa, koska esimerkiksi vammaisille tarkoitetuissa asumisyksiköissä asuu ainoastaan vammaisia henkilöitä. Tällöin pääasiallisin vuorovaikutus suuntautuu luonnollisesti yksikön muihin asukkaisiin henkilökunnan ohella.
Osa meistä vammaisista henkilöistä pystyy elämään ei-vammaisten kanssaihmisten keskuudessa: Heillä on mahdollisuus esimerkiksi osallistua tavalliseen työelämään – hieman tuettunakin. Tämän seurauksena he eivät välttämättä kohtaa niin paljon muita vammaisia henkilöitä, joten heidän ystäväpiirinsä muodostuu pääasiassa ei-vammaisista henkilöistä.
Meillä kaikilla on ystävinä erilaisia henkilöitä – jotkut läheisiä, jotkut etäisiä. Olemme luoneet ystävyyssuhteita useiden kanavien kautta, kuten lapsuudessa, koulussa, työelämässä jne. Entä sellaisten kohdalla, joiden oma vamma estää normaalia ihmissuhteiden luomista? Jos he tarvitsevat toisen apua kohdatakseen vieraan ihmisen, silloin heillä on vaikeuksia solmia ystävyyssuhteita. Silloin saatetaan kyseenalaistaa, kumman, vammaisen henkilön vai avun antajan, toiveet ovat ensisijaisia ystävyyden luomisessa.
Yhteiskuntamme palvelut, kuten henkilökohtainen apu ja tulkkauspalvelut, mahdollistavat sen, että toisen apu ihmissuhteiden luomisessa ei vääristy: Kun kyseessä on työsuhde, työntekijälle asiakkaan etu on tärkein. Tällöin vaikeavammainenkin pystyy luottavalla mielellä luomaan ihmissuhteita ja saamaan ystäviä. Sitten se, kuinka suhde kehittyy, on osapuolten oma tehtävä. Työntekijä voi mahdollisesti toimia esteiden ”tasoittajana” – ei ystävyyden kolmantena pyöränä.
Santra Lue koko kirjoitus
Entä jos apuväline menee rikki?
Santran hajatelmia
Hyvää keskitalvea 2012!
Apuvälineet ovat tärkeitä meille, vammaisille henkilöille: Ilman niitä jokapäiväinen arkemme ei sujuisi ollenkaan. Esimerkiksi minä itse en pääsisi asunnostani ulos ilman sähköistä ovea, ja sähköpyörätuolillani voin kulkea itsenäisesti kaupungilla.
Entä jos jokin apuväline menee rikki tai siitä hajoaa osa? Kun apuvälineet yleensä kustannetaan meille joltakin yhteiskunnan taholta, apuväline on ikään kuin lainassa käyttäjällä. Maksaja omistavana tahona huolehtii luonnollisesti myös huollot ja korjaukset. Huollon aikana on mahdollisuus saada käyttöön esimerkiksi varasähköpyörätuoli.
Edellä mainittu on totta, mutta käytännössä se ei aina mene sillä tavalla: Jos sähköpyörätuolin rengas puhkeaa viikonlopun aikana, siinähän yrität manuaalilla pyörätuolilla pärjätä. Kun sähköpyörätuoli tekee stopin kesken lenkkeilyn, hätä on suuri miettien, miten pääsee kotiin.
Keskustellessani vieraiden henkilöiden kanssa käytän puhelaitetta, koska puheeni on epäselvää ja sitä on vaikea ymmärtää. Kun kirjoitan sanottavani puhelaitteeseeni, se mahdolistaa minun puhevammaisena hoitaa yksin asioita. Jos puhelaitteeni ei jostain syystä ole yhteistyöhaluinen eli se ei toimi, silloin otetaan käyttöön elekieli: Yritän jollakin tavalla saada itseni ymmärretyksi, vaikka en ole läheskään varma sen onnistumisesta.
Edellä mainittujen seikkojen valossa haluan tuoda esiin, miten apuvälineiden toimivuus vaikuttaa meidän, vammaisten henkilöiden, elämäämme. Kun asiaa tarkastellaan ei-vammaisten henkilöiden elämästä katsottuna, heillä ei ole samanlaisia ongelmia. Tosin pitää todeta, että kaikilla ihmisillä on omat vaikeutensa. Mutta tässä tarkoitan sitä, miten sidottua vammaisten elämä on apuvälineiden toimivuuteen.
Olen itse saanut kokea apuvälineiden toimimattomuutta jonkin verran: Sähköpyörätuolillani ajoin ympyrämuotoisia piruetteja kiviaittaa päin, vaikka ohjasin aivan suoraan tietä kohti. Silloin en tiennyt, itkeäkö vai nauraa. Ihmettelyä myös herätti, kun puhelaitteestani alkoi yhtäkkiä kuulua haukuntaa koiran äänellä. Aluksi ajattelinkin, että ääni tulee päästäni. Mutta kun myös kanssaihmiset kuulivat samaa haukuntaa, uskoin laitteeseeni tulleen vian.
Apuvälineiden teknisen toimivuuden ohella niiden toimintaan vaikuttaa tietenkin, missä tilanteessa apuvälineitä käytetään: Kun ulkona on reilusti pakkasta, puhelaite ei aina halua avittaa minua. Sähköpyörätuolillekaan ei ole hyväksi pakkassää, vaikka olosuhteiden pakosta sillä on ajettava silloinkin. Tosin lumisella sohjosäällä on myös vaikeuksia liikkua. Siis parempia kelejä odotellessa…
Santra Lue koko kirjoitus
Hyvää keskitalvea 2012!
Apuvälineet ovat tärkeitä meille, vammaisille henkilöille: Ilman niitä jokapäiväinen arkemme ei sujuisi ollenkaan. Esimerkiksi minä itse en pääsisi asunnostani ulos ilman sähköistä ovea, ja sähköpyörätuolillani voin kulkea itsenäisesti kaupungilla.
Entä jos jokin apuväline menee rikki tai siitä hajoaa osa? Kun apuvälineet yleensä kustannetaan meille joltakin yhteiskunnan taholta, apuväline on ikään kuin lainassa käyttäjällä. Maksaja omistavana tahona huolehtii luonnollisesti myös huollot ja korjaukset. Huollon aikana on mahdollisuus saada käyttöön esimerkiksi varasähköpyörätuoli.
Edellä mainittu on totta, mutta käytännössä se ei aina mene sillä tavalla: Jos sähköpyörätuolin rengas puhkeaa viikonlopun aikana, siinähän yrität manuaalilla pyörätuolilla pärjätä. Kun sähköpyörätuoli tekee stopin kesken lenkkeilyn, hätä on suuri miettien, miten pääsee kotiin.
Keskustellessani vieraiden henkilöiden kanssa käytän puhelaitetta, koska puheeni on epäselvää ja sitä on vaikea ymmärtää. Kun kirjoitan sanottavani puhelaitteeseeni, se mahdolistaa minun puhevammaisena hoitaa yksin asioita. Jos puhelaitteeni ei jostain syystä ole yhteistyöhaluinen eli se ei toimi, silloin otetaan käyttöön elekieli: Yritän jollakin tavalla saada itseni ymmärretyksi, vaikka en ole läheskään varma sen onnistumisesta.
Edellä mainittujen seikkojen valossa haluan tuoda esiin, miten apuvälineiden toimivuus vaikuttaa meidän, vammaisten henkilöiden, elämäämme. Kun asiaa tarkastellaan ei-vammaisten henkilöiden elämästä katsottuna, heillä ei ole samanlaisia ongelmia. Tosin pitää todeta, että kaikilla ihmisillä on omat vaikeutensa. Mutta tässä tarkoitan sitä, miten sidottua vammaisten elämä on apuvälineiden toimivuuteen.
Olen itse saanut kokea apuvälineiden toimimattomuutta jonkin verran: Sähköpyörätuolillani ajoin ympyrämuotoisia piruetteja kiviaittaa päin, vaikka ohjasin aivan suoraan tietä kohti. Silloin en tiennyt, itkeäkö vai nauraa. Ihmettelyä myös herätti, kun puhelaitteestani alkoi yhtäkkiä kuulua haukuntaa koiran äänellä. Aluksi ajattelinkin, että ääni tulee päästäni. Mutta kun myös kanssaihmiset kuulivat samaa haukuntaa, uskoin laitteeseeni tulleen vian.
Apuvälineiden teknisen toimivuuden ohella niiden toimintaan vaikuttaa tietenkin, missä tilanteessa apuvälineitä käytetään: Kun ulkona on reilusti pakkasta, puhelaite ei aina halua avittaa minua. Sähköpyörätuolillekaan ei ole hyväksi pakkassää, vaikka olosuhteiden pakosta sillä on ajettava silloinkin. Tosin lumisella sohjosäällä on myös vaikeuksia liikkua. Siis parempia kelejä odotellessa…
Santra Lue koko kirjoitus
Puheohjelman käyttö innostaa, mutta ladullekin on kerettävä!
Kirjoittanut: Maijan Johanna-äiti
Syksy huristi ohi tasaista tahtiaan, mutta Hukkajukan muistokirjoitus sai pysähtymään ja kiittämään kaikesta, mitä on tässä ja nyt. Ja sitähän on paljon. Hukkajukka jää mieliimme hienona tarinankertojana ja ajattelijana.
Syksyn alussa kerroimme Maijan kanssa Tietoteekistä saadusta tietokoneesta ja sen puheohjelmasta. Ohjelman käyttää tuttuja PCS-kuvia (on ollut hienoa huomata, että niitä käytetään useassa päiväkodissa kuvalliseen ohjeistukseen), joita laitetaan lauseen muotoon. Puheohjelma puhuu lauseen ääneen. Maijalla on nimenomaan puheentuoton eritysvaikeus, joten tätä kautta toivomme tulevaisuudessa helpotusta tilanteisiin, missä Maija toimii itsenäisesti sellaisten ihmisten kanssa, jotka eivät osaa tukiviittomia.
Ohjelman käyttöä on harjoiteltu erityisesti puheterapiassa ja kevään mittaan se on tarkoitus ottaa käyttöön myös koulun iltapäiväkerhossa. Koulussa uusi kommunikointikeino on otettu innolla vastaan ja sille tehdää tilaa muun työntäyteisten päivien ja viikkojen lomassa. Sieltä saatu tuki on uskomattoman tärkeää!
Nyt vielä harjoitellaan simppeleitä lauseita, vaikka Maijalta tarinaa tulisi Kalevalan verran. Liitämme tähän mukaan pienen videoklipin ohjelman käytöstä. Vaikka taivutusohjelma ei nyt jostain syystä toimikaan, näette miten kone ja ohjelma toimii. On ollut hauskaa seurata, miten Maija käyttää sekä kosketusnäyttöä että touchpad -hiirtä täysin sekaisin sen kummemmin ajattelematta asiaa. Sitä käytetään, joka kulloisellakin kerralla on lähempänä!
Mutta nyt lähdemme hiihtämään, kun tänne eteläänkin saatiin vihdoin latuja!
Johanna ja Maija
Lue koko kirjoitus
Syksy huristi ohi tasaista tahtiaan, mutta Hukkajukan muistokirjoitus sai pysähtymään ja kiittämään kaikesta, mitä on tässä ja nyt. Ja sitähän on paljon. Hukkajukka jää mieliimme hienona tarinankertojana ja ajattelijana.
Syksyn alussa kerroimme Maijan kanssa Tietoteekistä saadusta tietokoneesta ja sen puheohjelmasta. Ohjelman käyttää tuttuja PCS-kuvia (on ollut hienoa huomata, että niitä käytetään useassa päiväkodissa kuvalliseen ohjeistukseen), joita laitetaan lauseen muotoon. Puheohjelma puhuu lauseen ääneen. Maijalla on nimenomaan puheentuoton eritysvaikeus, joten tätä kautta toivomme tulevaisuudessa helpotusta tilanteisiin, missä Maija toimii itsenäisesti sellaisten ihmisten kanssa, jotka eivät osaa tukiviittomia.
Ohjelman käyttöä on harjoiteltu erityisesti puheterapiassa ja kevään mittaan se on tarkoitus ottaa käyttöön myös koulun iltapäiväkerhossa. Koulussa uusi kommunikointikeino on otettu innolla vastaan ja sille tehdää tilaa muun työntäyteisten päivien ja viikkojen lomassa. Sieltä saatu tuki on uskomattoman tärkeää!
Nyt vielä harjoitellaan simppeleitä lauseita, vaikka Maijalta tarinaa tulisi Kalevalan verran. Liitämme tähän mukaan pienen videoklipin ohjelman käytöstä. Vaikka taivutusohjelma ei nyt jostain syystä toimikaan, näette miten kone ja ohjelma toimii. On ollut hauskaa seurata, miten Maija käyttää sekä kosketusnäyttöä että touchpad -hiirtä täysin sekaisin sen kummemmin ajattelematta asiaa. Sitä käytetään, joka kulloisellakin kerralla on lähempänä!
Mutta nyt lähdemme hiihtämään, kun tänne eteläänkin saatiin vihdoin latuja!
Johanna ja Maija
Onko täällä kilttejä vammaisia?
Santran hajatelmia
Hei taas!
Joulu taas lähestyy, ja ihmisten pitäisi olla kilttejä ja hyvänsuopaisia. Näin ainakin lapsille opetetaan, jotta joulupukki toisi edes jonkun joululahjan.
Tuo kiltteyden merkitys herättää toisaalla ajatuksia, joista muun muassa aion tällä blogikerrallani valottaa. Aikaisemmin ajateltiin, että vammaisen henkilön on oltava kiltti. Nähdäkseni se tarkoitti sitä, että hänen täytyi tyytyä kohtaloonsa eli siihen, mitä hän sai muilta. Silloin hän sai tuskin päättää asioistaan.
Edellä mainittu on onneksi melkein taakse jäänyttä, koska meille, vammaisilla henkilöillä on nykyisin mahdollisuus vaikuttaa omaan elämäämme. Yhteiskunnan antamat vammaispalvelut mahdollistavat tilanteen, että kykenemme selviytymään arkisista toimistamme. Esimerkiksi minä vaikeavammaisena tarvitsen apua ympärivuorokautisesti.
Vai onkohan sittenkään näin, että vammaispalvelut järjestyvät kaikille hyvin? Siihen vaikuttaa luonnollisesti moni seikka. Jos yhteiskunta elää lamassa, se ei välttämättä pysty järjestämään sille kuuluvia palvelujaan sillä tasolla, mitä muun muassa vammaispalvelulaki edellyttää. Huononeeko silloin joidenkin vammaisten henkilöiden jokapäiväinen elämä, koska he eivät saakaan tarvitsemiaan palvelujaan?
Olen myös huomannut, että reilun kahdenkymmenen vuoden voimassa olevan vammaispalvelulain aikana yleisenä perusteluna kielteiselle päätökselle on ollut raha – olipa lama tai ei. Jopa rajoitettu päätös heijastuu kielteisesti vammaisen henkilön arkeen. Esimerkiksi kuljetustuen tietyn taksimäärän puitteissa hän ei välttämättä voi osallistua jokaiseen tilanteeseen, mihin hän haluaisi. Verrattuna ei-vammaisiin kansalaisiin hän ei pysty käyttämään julkista liikennettä, koska julkinen liikenne ei ole joka puolella Suomea esteetöntä. Myöskään hänellä ei kenties ole omia varojaan käyttää taksia ilman kuljetustukea.
Edellä mainitussa tilanteessa pyrin kuvaamaan sen, että tiettyjen rajoitusten takia osa vammaisista henkilöistä ei pysty täysin toteuttamaan itsemääräämisoikeuttansa. Toisin sanoen kaikki me, vammaiset henkilöt, emme saa päättää omista asioistaan samalla tavalla verrattuna muihin. Lisäksi meidän kenties täytyy tyytyä kohtaloon eli alussa mainitsemani kiltteys taas kurkistaa nykyisinkin.
Joulumielellä näin ajateltuna kiltteys saattaa tulevaisuudessa kääntyäkin toisinpäin: Yhteiskunta kilttinä antaisi meille kaikki ne palvelut, mitä toivoisimme. Tosin tämä kuulostaakin liian haaveelta, joten ehkä on viisasta pysyä realisteina.
Tällaisin ajatuksin joulukuussa 2011,
Santra Lue koko kirjoitus
Hei taas!
Joulu taas lähestyy, ja ihmisten pitäisi olla kilttejä ja hyvänsuopaisia. Näin ainakin lapsille opetetaan, jotta joulupukki toisi edes jonkun joululahjan.
Tuo kiltteyden merkitys herättää toisaalla ajatuksia, joista muun muassa aion tällä blogikerrallani valottaa. Aikaisemmin ajateltiin, että vammaisen henkilön on oltava kiltti. Nähdäkseni se tarkoitti sitä, että hänen täytyi tyytyä kohtaloonsa eli siihen, mitä hän sai muilta. Silloin hän sai tuskin päättää asioistaan.
Edellä mainittu on onneksi melkein taakse jäänyttä, koska meille, vammaisilla henkilöillä on nykyisin mahdollisuus vaikuttaa omaan elämäämme. Yhteiskunnan antamat vammaispalvelut mahdollistavat tilanteen, että kykenemme selviytymään arkisista toimistamme. Esimerkiksi minä vaikeavammaisena tarvitsen apua ympärivuorokautisesti.
Vai onkohan sittenkään näin, että vammaispalvelut järjestyvät kaikille hyvin? Siihen vaikuttaa luonnollisesti moni seikka. Jos yhteiskunta elää lamassa, se ei välttämättä pysty järjestämään sille kuuluvia palvelujaan sillä tasolla, mitä muun muassa vammaispalvelulaki edellyttää. Huononeeko silloin joidenkin vammaisten henkilöiden jokapäiväinen elämä, koska he eivät saakaan tarvitsemiaan palvelujaan?
Olen myös huomannut, että reilun kahdenkymmenen vuoden voimassa olevan vammaispalvelulain aikana yleisenä perusteluna kielteiselle päätökselle on ollut raha – olipa lama tai ei. Jopa rajoitettu päätös heijastuu kielteisesti vammaisen henkilön arkeen. Esimerkiksi kuljetustuen tietyn taksimäärän puitteissa hän ei välttämättä voi osallistua jokaiseen tilanteeseen, mihin hän haluaisi. Verrattuna ei-vammaisiin kansalaisiin hän ei pysty käyttämään julkista liikennettä, koska julkinen liikenne ei ole joka puolella Suomea esteetöntä. Myöskään hänellä ei kenties ole omia varojaan käyttää taksia ilman kuljetustukea.
Edellä mainitussa tilanteessa pyrin kuvaamaan sen, että tiettyjen rajoitusten takia osa vammaisista henkilöistä ei pysty täysin toteuttamaan itsemääräämisoikeuttansa. Toisin sanoen kaikki me, vammaiset henkilöt, emme saa päättää omista asioistaan samalla tavalla verrattuna muihin. Lisäksi meidän kenties täytyy tyytyä kohtaloon eli alussa mainitsemani kiltteys taas kurkistaa nykyisinkin.
Joulumielellä näin ajateltuna kiltteys saattaa tulevaisuudessa kääntyäkin toisinpäin: Yhteiskunta kilttinä antaisi meille kaikki ne palvelut, mitä toivoisimme. Tosin tämä kuulostaakin liian haaveelta, joten ehkä on viisasta pysyä realisteina.
Tällaisin ajatuksin joulukuussa 2011,
Santra Lue koko kirjoitus
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)
